Mam na imię Ksawery, mam 8 lat. Od urodzenia choruję na Agamaglobulinemię Brutona. Jest to choroba autoimmunologiczna - genetyczny niedobór odporności. Jedynym lekiem, który mi pomaga, jest immunoglobulina ludzka. Przyjmuję ją domięśniowo raz w tygodniu, poprzez zastrzyki. Choruję również na serce - kardiomiopatię LV, chorobę lewej komory serca, a także na niedoczynność tarczycy. Codziennie przyjmuję sterydy. Mam częste infekcje, zapalenia uszu, zatok i oskrzeli oraz częste zapalenie jelita grubego i cienkiego. I niestety guzek na lewym płucu. Urodziłem się w 38 tygodniu ciąży, w zamartwicy, z 4 punktami w skali Agpar. Zaraz po porodzie zabrano mnie na OIOM. Często odwiedzam lekarzy, nawet 3 razy w miesiącu. Najczęściej są to wizyty w Warszawie i Zabrzu, gdyż u mnie w mieście jest mało specjalistów znających się na moich chorobach. Jestem pod opieką specjalistów immunologów, endokrynologa, gastroenterologa, kardiologia, neurologa, laryngologa, pulmonologa. Nie mogę chodzić do szkoły, mam indywidualne zajęcia w domu, ponieważ każda infekcja jest dla mnie zagrożeniem i może powodować komplikacje. Raz w tygodniu mam przetaczane immunoglobuliny, które utrzymują mnie przy życiu oraz chronią przed większymi infekcjami.  Po leki jeżdżę do Warszawy, niestety u nas w mieście nie ma odpowiedniego programu lekowego. Po przebytym ropnym zapaleniu opon mózgowych muszę dbać o słuch oraz o przedsionki mózgowe. Choroba spowodowała, że nie potrafię skupić się na jednej rzeczy. Dba o mnie neurolog, sprawdza czy nic złego nie dzieje się z rozwojem mózgu po licznych chorobach. Pulmonolog i laryngolog leczą mnie, bo choroba powoduje częste zapalenia uszu, zatok oraz oskrzeli, które czasem przeradza się w zapalenie płuc. Gastroenterolog dba bym nie miał częstych biegunkę, gdyż mam nietolerancję na fruktozę oraz podejrzenie celiakii. Kardiolog kontroluje moje serduszko - od urodzenia miałem szmery. Niestety trzy lata temu w serduszku wykryto cięższą wadę - mam za grube ścianki, serce źle się kurczy, co powoduje że szybko się meczę. Chciałbym grać w piłkę jak inni moi rówieśnicy, nie każdy wie o mojej chorobie i koledzy myślą, że jestem zbyt wolny. Jestem również pod opieką okulisty i stomatologa. Choroba niszczy moje zęby, a jakiekolwiek zapalenie jest dla mnie ogromnie niebezpieczne, dlatego zęba trzeba usunąć. Usuwanie zęba jest dużo bardziej skomplikowane niż u innych pacjentów, muszę mieć zrobione badania, przyjmować antybiotyk, a zabieg musi być przeprowadzony w szpitalu. Jestem pod stałą opieką specjalistów ze Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Przez częste wysiękowe zapalenie uszu miałem mały niedosłuch. Nie pomogło usunięcie migdała, musiałem przyjmować dużo antybiotyków. Niestety w 2015 roku doprowadziło to do ropnego zapalenia opon mózgowych oraz sepsy. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i żyję. Jednak muszę często badać uszy oraz przydaje mi się rehabilitacja słuchowa, turnus której niestety dużo kosztuje. Najważniejszym specjalistą w moim leczeniu jest immunolog. Jeździmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Szybka diagnoza oraz prawidłowo ustawione leczenie dają mi możliwość bycia oraz mniejsze zachorowania. Centrum odwiedzamy dość często, w zależność od infekcji, badań oraz umówionych wizyt.

Agamaglobulinemia wyniszcza płuca, zatoki, ogólnie robi ogromne ubytki w organizmie. Gdy inni mają kaszel tle alergicznym, to u mnie przeradza się on w zapalenie oskrzeli. Muszę uważać na duże zgrupowania ludzi, całkowicie odpada komunikacja miejska. Rodzina i znajomi wiedzą, że jak nas odwiedzają, muszą być zdrowi. Nie mogę uczęszczać na basen ani kąpać się w morzu. Bakterie tam występujące, są dla mnie strasznie niebezpieczne. Powodują podrażnienie jelit oraz zakażenie całego organizmu. 

Bardzo proszę o wpłaty oraz darowizny, które przeznaczymy na częste wizyty lekarskie, leki, wyjazdy do Warszawy oraz Zabrza. Moim marzeniem jest wyjazd na turnus rehabilitacyjny nad morze. Przy moich częstych infekcjach oraz niedoczynności tarczycy jod jest bardzo potrzebny, chociażby do podleczenia organizmu.

Wszystkim Darczyńcom z góry dziękuję za wpłaty oraz przekazanie 1%. Dla nas liczy się każdy grosz.

Dziękujemy!!!

Darowiznę dla Ksawerego można przekazać na Jego konto w Fundacji Wymarzona Odporność

Nr konta 24 1050 0161 5081 0400 0000 0105 z dopiskiem: KSAWERY KIELAN NR EW. 105